Em maio de 2011, representantes de oito associações europeias da Síndrome do X Frágil e de uma Associação de Israel reuniram-se em Amesterdão. Foi uma sensação fantástica estarem juntos e discutirem as mesmas questões relacionadas com a Síndrome do X Frágil com as famílias e com as respetivas associações.
Estamos gratos à Eurordis, a Organização Europeia para as Doenças Raras, pelo seu apoio, o qual nos permitiu reunir e decidir ficar juntos, trabalhar nos mesmos projetos e concretizar o nosso projeto europeu.
Agora, temos um dia em comum, o Dia Europeu da Consciencialização da Síndrome do X Frágil, que é o dia 10 de outubro, ou, em numeração romana, X.X.!
Estamos a trabalhar em conjunto, com o objetivo de melhorar a vida das famílias afetadas pela Síndrome do X Frágil através de:
- folhetos similares, com o mesmo formato mas em diferentes línguas, sobre a Síndrome do X Frágil (SXF), a Síndrome Tremor/Ataxia (FXPOI) e a Insuficiência Ovárica Precoce (FXTAS);
- intercâmbio de informações sobre a investigação médica, promovendo a criação de novos centros de referência para a SXF;
- uma página no Facebook e um site que disponibilizam os links de todas as associações pertencentes à EFXN;
- questionários para um melhor conhecimento das famílias X Frágil, o seu quotidiano, preocupações e expectativas.