European FRAGILE X Network (EFXN)

El objetivo de la Red X Frágil Europea es proporcionar apoyo e información a las familias afectadas por el síndrome de X frágil y sus condiciones asociadas, síndrome de temblor / ataxia asociado a X-Frágil y la insuficiencia ovárica primaria asociada a  X-Frágil.

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El síndrome

…Es la causa más común conocida de discapacidad intelectual hereditaria

…  Es un trastorno genético que afecta a 1 de cada 5,000 personas en la población general [más información]

y alrededor de unas 200,000 personas en Eropa están afectadas. Esta considerado como enfermedad rara.

Sin embargo…

Unas 3,750,000 personas en Europa son portadoras de esta condición genético que puede causar el síndrome de X frágil.

Lea más en nuestros folletos:

 

Los genes no conocen fronteras!

En mayo de 2011, representantes de ocho asociaciones europeas de familias X Frágil más una de Israel se reunieron para conocerse en Amsterdam. Fue una sensación fantástica el estar juntos y comentar los muchos problemas comunes relacionados con X Frágil, nuestras familias y nuestras asociaciones.

Estamos agradecidos a Eurordis, la organización europea de enfermedades raras, por su apoyo, que hizo posible nuestro encuentro y decidieramos continuar juntos, trabajando conjuntamente en proyectos y llevar la idea de Europea a una realidad.

Ahora tenemos un dia en común de conmemoracion del X Frágil, es el 10 de octubre, o en caracteres latinos: X.X.

Trabajamos en conjunto, combinando nuestros puntos fuertes para mejorar la vida de las familias afectadas por el X frágil mediante:
– La publicación de folletos sobre el síndrome de X frágil, síndrome de ataxia / temblor (FXTAS) y síndrome fallo ovárico precoz (FXPOI) ligados al cromosoma X frágil, con el mismo modelo en diferentes idiomas.
– Intercambio de información sobre la investigación médica y la promoción de nuevos centros de referencia  en Europa.
– Una página en Facebook y un sitio web donde encontrar todas las asociaciones miembros de la red en Europa.
– Un glosario multilingüe especializado en el cromosoma X frágil para ayudar a los padres a entender mejor el contenido médico.
– Encuestas para conocer mejor a las familias X Fragil, su día a día, sus preocupaciones y sus expectativas.