European FRAGILE X Network (EFXN)
L’obiettivo Network X Fragile Europeo è quello di fornire supporto e informazioni alle famiglie con persone x fragile e condizioni associate (FXPAC), cioè la sindrome tremore-atassia (FX-TAS) e l’insufficienza ovarica precoce o menopausa precoce (FX-POI).
Scoprite il network di associazioni che si occupano di sindrome x fragile e loro siti web
Visitate il nostro sito
- Belgio : Association X fragile Belgique (x-fragile.be)
- Danimarca: Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark (fragiltx.dk)
- Finlandia: Frax Ry (facebook: frax.ry)
- Francia: Le Goéland (xfra.org)
- Francia: Mosaïques (xfragile.org)
- Germania: Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. (frax.de)
- Irlanda: ifxs – Irish Fragile X Society (fragilexireland.org)
- Israele: The National Fragile X Association of Israel (xshavir.org.il)
- Italia: Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus (xfragile.net)
- Norvegia: Foreningen for Fragilt X-syndrom (frax.no)
- Paesi Bassi: Fragiele X Vereniging Nederland (fragielex.nl)
- Polonia: Fundacja « Rodzina Fra X » (rodzinafrax.pl)
- Portogallo: Associacao Portuguesa da Sindrome do X Fragil (apsxf.org)
- Regno Unito: The Fragile X Society (fragilex.org.uk)
- Spagna: Federacion Espanola de Asociaciones del sindrome X-Fragil (xfragil.org)
- Svezia: Föreningen Fragile-X (fragilex.se)
- Svizzera: Fraxas (fraxas.ch)
La Sindrome dell’X fragile
… È la più comune causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario;
… È causata da una condizione genetica presente in uno su 5.000 nella popolazione generale [more info];
… Colpisce circa 200.000 persone in Europa ed è considerata una malattia rara,
Ma ancora …
… quasi quattro milioni di persone in Europa sono portatori della condizione genetica che può causare la sindrome dell’X fragile.
Per saperne di più :
I geni non conoscono confini!
Nel maggio 2011, i rappresentanti di otto associazioni di famiglie x fragile europee, più una da Israele, si dette appuntamento ad Amsterdam. Stare insieme e discutere dei molti problemi della sindrome x fragile comuni alle nostre famiglie e alle nostre associazioni fu un’esperienza estremamente interessante.
Siamo grati a EURORDIS, l’Organizzazione europea per le malattie rare, per il sostegno fornitoci, che ci ha permesso di incontrarci. Da quel momento abbiamo deciso di lavorare insieme, di elaborare progetti comuni e realizzare il sogno di un’associazione europea.
Oggi abbiamo un’unica giornata per la sindrome x fragile in tutta Europa che si celebra il 10 ottobre, XX in numero romano.
Stiamo lavorando insieme, unendo le nostre forze per migliorare la vita delle famiglie x fragile attraverso:
- Brochure comuni sulla sindrome e i fenotipi correlati, (FXPOI e FXTAS) che seguono uno stesso modello in diverse lingue;
- Lo scambio di informazioni sulla ricerca medica e la promozione di nuovi centri di riferimento per la sindrome;
- un’unica pagina Facebook e un sito web che riportano i link di tutte le associazioni aderenti in Europa;
- Sondaggi per capire meglio le famiglie x fragile, la loro vita quotidiana, le preoccupazioni e le aspettative.