European FRAGILE X Network (EFXN)

L’objectif du réseau Européen des associations X fragile est de donner du support aux familles affectées par le syndrome de l’X fragile et ses syndromes apparentés (FXPAC), comme le syndrome de tremblement/ataxie lié à l’X fragile et l’insuffisance ovarienne précoce liée à l’X fragile.

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Le syndrome de l’X fragile

… est la première cause de retard mental héréditaire;

… est causé par un désordre génétique présent chez une personne sur 5.000
[lire plus] ;

… affecte environ 200,000 personnes en Europe et est considéré comme une maladie rare,

Mais encore…

… plus de 3.750.000 personnes en Europe sont porteuses du désordre génétique qui peut causer le syndrome de l’X fragile.

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Les gènes ne connaissent pas de frontières!

En mai 2011, des représentants de huit associations européennes des familles X Fragile, plus un en provenance d’Israël, se sont réunis à Amsterdam. C’était formidable de pouvoir se rencontrer et de discuter des nombreux problèmes communs liés à l’X fragile, aux familles et aux associations.

Nous sommes reconnaissants à Eurordis, l’organisation européenne pour les maladies rares, pour leur soutien, ce qui nous a permis de nous réunir – et nous avons décidé de rester ensemble, de travailler ensemble sur des projets et de concrétiser notre projet européen.

Nous avons créé la Journée Européenne du X Fragile, le 10 Octobre, ou en chiffres romains: X.X. !

Nous travaillons ensemble, en combinant nos forces afin d’améliorer la vie des familles touchées par l’X fragile :

  • en éditant des brochures sur le syndrome X fragile, sur le syndrome de tremblement/ataxie lié à l’X fragile, sur l’insuffisance ovarienne précoce liée à l’X fragile;
  • en échangeant de l’information sur la recherche médicale et en suscitant la création de nouveaux centres de références en Europe;
  • en publiant une page Facebook et un site web permettant de joindre toutes les associations membres du réseau en Europe;
  • en présentant un glossaire multilingue spécialisé sur l’X fragile pour aider les parents à mieux comprendre les contenus médicaux;
  • en lançant des enquêtes nous permettant de mieux connaître les familles dans leur quotidien, leurs préoccupations et leurs attentes.