European FRAGILE X Network (EFXN)
L’objectif du réseau Européen des associations X fragile est de donner du support aux familles affectées par le syndrome de l’X fragile et les problèmes de santé spécifiques liés à la prémutation (FXPAC) :
le syndrome de tremblement/ataxie lié à l’X fragile (FXTAS),
l’insuffisance ovarienne précoce liée à l’X fragile (FXPOI)
et tous les autres soucis de santé (FXVAC)
dont certains relèvent de la neuropsychiatrie (FXANC).
Découvrez notre réseau d’associations et leur sites web:
Visitez nos sites
- Allemagne : Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. (frax.de)
- Belgique : Association X fragile Belgique (x-fragile.be)
- Danemark : Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark (fragiltx.dk)
- Espagne : Federacion Espanola de Asociaciones del sindrome X-Fragil (xfragil.org)
- Finlande: Frax Ry (www.fraxry.fi)
- France : Le Goéland (xfra.org)
- France : Mosaïques (xfragile.org)
- Irlande : ifxs – Irish Fragile X Society (fragilexireland.org)
- Israël : The National Fragile X Association of Israel (xshavir.org.il)
- Italie: Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus (xfragile.net)
- Norvège : Foreningen for Fragilt X-syndrom (frax.no)
- Pays-Bas : Fragiele X Vereniging Nederland (fragielex.nl)
- Pologne : Fundacja « Rodzina Fra X » (www.rodzinafrax.pl)
- Portugal : Associacao Portuguesa da Sindrome do X Fragil (apsxf.org)
- Royaume-Uni : The Fragile X Society (fragilex.org.uk)
- Suède : Föreningen Fragile-X (fragilex.se)
- Suisse : Fraxas (fraxas.ch)
Le syndrome de l’X fragile
… est la première cause de retard mental héréditaire;
… est causé par un désordre génétique présent chez une personne sur 5.000
[lire plus] ;
… affecte environ 200,000 personnes en Europe et est considéré comme une maladie rare,
Mais encore…
… plus de 3.750.000 personnes en Europe sont porteuses du désordre génétique qui peut causer le syndrome de l’X fragile.
Consultez nos dépliants
Les gènes ne connaissent pas de frontières!
En mai 2011, des représentants de huit associations européennes des familles X Fragile, plus un en provenance d’Israël, se sont réunis à Amsterdam. C’était formidable de pouvoir se rencontrer et de discuter des nombreux problèmes communs liés à l’X fragile, aux familles et aux associations.
Nous sommes reconnaissants à Eurordis, l’organisation européenne pour les maladies rares, pour leur soutien, ce qui nous a permis de nous réunir – et nous avons décidé de rester ensemble, de travailler ensemble sur des projets et de concrétiser notre projet européen.
Nous avons créé la Journée Européenne du X Fragile, le 10 Octobre : X.X. en chiffres romains !
Nous travaillons ensemble, en combinant nos forces afin d’améliorer la vie des familles touchées par l’X fragile :
- en éditant des brochures sur le syndrome X fragile, sur le syndrome de tremblement/ataxie lié à l’X fragile, sur l’insuffisance ovarienne précoce liée à l’X fragile;
- en échangeant de l’information sur la recherche médicale et en suscitant la création de nouveaux centres de références en Europe;
- en publiant une page Facebook et un site web permettant de joindre toutes les associations membres du réseau en Europe;
- en lançant des enquêtes nous permettant de mieux connaître les familles dans leur quotidien, leurs préoccupations et leurs attentes.