European FRAGILE X Network (EFXN)

Das Ziel der Europäischen Fragiles X Netzwerk ist eine Unterstützung und Informationen für die durch Fragiles- X-Syndrom betroffene Familien zu schaffen, und dessen damit verbundenen Bedingungen (FXPAC), wie Fragiles-X-Tremor-Ataxie-Syndrom und Fragiles-X assoziierte primäre Ovarial-Insuffizienz.

Entdecken Sie unser Netzwerk von Fragile-X Vereinen und deren Websites

 

Die Mitglieder des Netzwerks

Fragiles-X Syndrom

… stellt die häufigste Form erblicher Lern- und geistiger Behinderung dar;

… ist genetisch bedingt und betrifft etwa jedes 5.000. Neugeborene (weiter lesen);

… betrifft rund 150.000 Menschen in Europa und gilt als eine seltene Erkrankung.

Aber …
… mehr als 2.000.000 Menschen in Europa sind Träger der genetischen Besonderheit, aus der sich in Folgegenerationen das Fragile-X Syndrom entwickeln kann.

Erfahren Sie mehr in unseren Broschüren:

 

Die Gene kennen keine Grenzen!

Im Mai 2011 Vertreter aus acht europäischen Fragile X-Familienvereinen sowie aus Israel, trafen sich in Amsterdam. Es war toll, sich zu treffen und die vielen gemeinsamen Problemen mit fragilem X, Familien und Vereinen zu diskutieren.

Wir bedanken uns bei EURORDIS – die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten – für die Unterstützung, die es uns ermöglicht, zu treffen!

Wir entschieden uns, zusammen zu bleiben, gemeinsam an Projekten arbeiten zu starten und zu verwirklichen das Konzept der Europa.

Wir haben den Europäischen Tag der Fragiles-X am 10. Oktober erstellt oder in römischen Ziffern: X.X.!

Wir arbeiten zusammen, um durch Kombination unserer Stärken das Leben von durch Fragiles X betroffenen Familien zu verbessern:

  • Gemeinsame Broschüren über Fragile X, FXPOI und FXTAS auf dem gleichen Muster in verschiedenen Sprachen;
  • Austausch von Informationen über die medizinische Forschung und die Förderung neuer Referenzzentren für Fragiles X;
  • Eine Facebook-Seite und eine Website mit Links zu allen Mitgliedsverbände in Europa;
  • Ein mehrsprachiges auf fragiles X spezialisiert Glossar, um Eltern zu helfen, medizinische Informationen zu verstehen;
  • Umfragen, um Fragiles X Familien, ihren Alltag, Sorgen und Erwartungen besser zu verstehen.